Gyakran érzem, hogy probléma van az agyam és a testmozgásom koordinációjával. De gyakran figyelmen kívül hagyom, míg végül nem merészkedtem orvoshoz. Amikor az orvos azt mondta, hogy agydaganatom van, és műtétre van szükségem, nem mozdultam. Ez az én tapasztalatom egy agydaganattal kapcsolatban, és több tucat kezelés után sikerült túljutnom rajta.
Tünetek az agydaganat ismerete előtt
Hazafelé tartottam, miután kiadtam a gyerekeimet az iskolából, amikor hirtelen valami furcsát éreztem az agyam és a testmozgásom közötti koordinációban. Amikor balra akarom forgatni a kormányt, akkor sem érzem, pedig megtettem, ahogy a féket vagy a gázpedált sem érzem.
Végül egy kicsit előrementem a piros lámpáig, majd megkértem valakit, hogy parkoljon le. Ezt magam sem mertem megtenni ezzel a számomra nem értett testállapottal. Ezen kívül segítséget kértem az úton való átkeléshez, mert féltem.
Miután biztonságos helyen hagytam az autót, azonnal taxival mentem a kórházba. Azt hittem szívproblémám van. De a vizsgálat eredményei azt mutatták, hogy a szív és más létfontosságú jelek jó állapotban vannak.
Aztán mitől érzi úgy a testem, hogy nem akarja követni azt, amit az agyam mond, vagy az agyam nem ismeri a testmozgásaimat?
Nem először tapasztalom ezt az állapotot. Korábban is volt hasonló élmény. Amikor be akarok írni valamit, nem veszem észre, hogy az ujjam már nyomja a billentyűzetet, vagy néha egyáltalán nem tudom megnyomni a billentyűzet billentyűjét.
Máskor hirtelen kimerültem, elvesztettem a koncentrációt, vagy egy pillanatra elveszettnek éreztem magam egy fórum közepén, amikor előadást tartottam. A másodperc töredékéig hirtelen nem emlékszem, miről fogok beszélni a saját magam által gondosan elkészített prezentációs diákon keresztül. Az előadás után zavartnak éreztem magam, bizonytalan voltam, hogy a beszélgetésem tartalma összefügg-e vagy sem. Elhallgattam, ittam egy pohárral és kortyoltam egyet, aztán eszembe jutott, miről is kellett volna beszélnem.
Miután ismételten átéltem ugyanazt az állapotot, végül elmentem egy neurológushoz egy bandungi kórházban, abban a városban, ahol élek és dolgozom. A CT eredményéből kiderült, hogy egy csomó van az agyamban. Az általam tapasztalt tünetek agydaganat tüneteinek bizonyultak.
Két hónapos daganateltávolító műtét elutasítása
Az idegsebész azt tanácsolta, hogy azonnal operáljak. Amikor megkérdezte, mikor állok készen rá, nem tudtam határozott választ adni. Nem mertem, és ijesztő gondolatok kísértettek. Megfúrják a fejem? Biztonságban leszek?
Folyton a legrosszabbra gondoltam, ami történhet, és előkészületeket tettem a soha be nem következett műtétre. Elkezdtem információkat keresni a műtéten kívüli alternatív kezelésekről. Nekem Google különféle kulcsszavak az agydaganatokról.
Megbízható források azt mondják, hogy a kezelési lehetőség a műtét. Minél többet olvastam és szereztem információkat, annál jobban féltem és aggódtam a műtéttől.
Ez a készenlét egyre távolabbinak tűnt. Öntudatlanul két hónapig elhalasztottam a műtétet, amit azonnal el kellett volna végezni.
Egy nap nagyon fájt a fejem. Elviselhetetlen fájdalmat éreztem, különösen a szem körüli idegekben. Ekkor jöttem rá, hogy tényleg azonnal meg kell műteni.
Az agydaganat kezelésének és műtétjének útja
Miután elhatároztam, hogy műtéten veszek részt egy agydaganat eltávolítására, visszatértem Surabayába, a szüleim házába. Azt akarom, hogy a műtétet ők és az ottani testvérek kísérjék.
A műtétet 2016 augusztusában hajtották végre. A műtétet a daganattömeg eltávolításával és agyszövetminta vételével végezték el anatómiai patológiai (PA) vizsgálathoz, amely a ráktípusom diagnosztizálásához volt szükséges.
Az ilyen típusú rák diagnosztizálása fontos a következő terápia irányának meghatározásához, amelyen aláveszem. Tehát a rák típusának pontossága nagyon fontos a kezelés sikere és a betegek túlélése szempontjából.
A daganat műtéti eltávolítása zökkenőmentesen zajlott. Ezután a laboratóriumi vizsgálatok eredményei alapján anaplasztikus ependimomámnak nyilvánítottak, ami egyfajta agydaganat a gliasejtekben, az úgynevezett ependimális sejtekben.
Az anaplasztikus kifejezés a rákos sejtek gyors osztódását írja le, amelyek kismértékben vagy egyáltalán nem hasonlítanak a normál sejtekhez. Ez azt jelzi, hogy az ependimomám 3-as fokozatú, és az abnormális sejtek aktívabban vagy gyorsabban növekednek.
Akkor még nem igazán értettem, hogy ez milyen típusú rák, de az biztos, hogy kemoterápián és sugárterápián kellett átesni a további kezeléshez. A surabayai műtét után vissza kellett térnem Bandungba.
Ezután felkerestem egy bandungi kórházat, remélve, hogy hamarosan további lépéseket kapok. Átadom az anatómiai patológiai (PA) labor eredményeit, amelyeket korábban kaptam. De az ottani tiszt azt mondta, hogy újra meg kell figyelni, és nem kaphatok terápiát.
Meg vagyok lepve. Miért kell újra megfigyelni? Nem elégedett meg ezzel a válasszal, más kórházat kerestem. Egy barátom azt javasolta, hogy azonnal menjenek a Cipto Mangunkusumo Kórházba vagy a Dharmais Rákkórházba. A Dharmais Rákkórházat választottam.
Kapjon más diagnózist
A Dharmais Rákkórházban MRI-n estem át ( mágneses rezonancia képalkotás), vagy szervvizsgálat mágneses technológiával és rádióhullámokkal, akkor neurológushoz irányítottak, dr. dr. Rini Andriani, Sp.S(K).
dr. Rini először látta az MRI eredményeit és az én orvosi feljegyzéseimet, beleértve a diagnózis eredményeit is, amely szerint az agyrákom ependimoma volt. Ezután megkért, hogy vizsgáljam meg újra a rák típusát.
A surabayai kórházban mintát vettem a PA-mból, majd elvittem Jakartába, hogy újra ellenőrizzék a Dharmais Rákkórházban. Az eredmények megjelenése után ismét dr. Rini elmondta, hogy szeretne más módszerekkel is vizsgálatot végezni, hogy pontosabban megerősítse a daganatom típusát, ezek közül az egyik az immunhisztokémiai teszt (IHK). Miután meghallottam, hogy az orvos véleménye itt miért különbözik a korábbi eredményektől, beleegyeztem az újbóli ellenőrzésbe.
Ennek eredményeként kiderült, hogy asztrocitómám van, nem pedig ependimomám, mint a kezdeti diagnózisban. Az asztrocitómák olyan agydaganatok, amelyek az asztrocitáknak nevezett sejtekben indulnak ki. Bár mindkettő agyrák, a pontatlan diagnózis nagyban befolyásolja az adott terápiát.
Tapasztalja meg az agyrák 40-szeres kezelését
Ebből a diagnózisból az orvos egy sor terápiát készített elő, amelyeket 40 alkalommal kellett sugárkezelésen átesnem, kemoterápiával együtt.
Kértem, hogy továbbra is konzultálhassak dr. Rini a Dharmais Rákkórházban, de sugárkezelésen esett át egy bandungi kórházban.
A kemoterápia, amit kaptam, orális kemoterápia volt, így nem volt túl nehéz ütemezni. Ami a sugárterápiát illeti, úgy kell összeállítanom az ütemtervet.
Minden reggel kitöltöm a sugárterápiás regisztrációs űrlapot, aztán megyek dolgozni. Munka után mindig igyekszem időben beérni a kórházba a terápiára.
A kemo- és sugárterápia mellett kéthetente jövök a Dharmais Rákkórházba, hogy konzultáljak dr. Rini. Fontos volt ellenőrizni az általam alkalmazott terápia előrehaladását és hatékonyságát.
Ezt a rutint minden nap folytattam, amíg 40 sugárterápiás kezelést befejeztem anélkül, hogy hiányzás vagy késés lett volna.
40 sugár- és kemoterápia befejezése után állapotomat jónak ítélték. A kemoterápiának és a sugárkezelésnek van néhány mellékhatása, amit érzek, hullik a hajam és csökken a memóriaképességem. De általában meggyógyultnak nyilvánítottak.
Most van az 5. évem túlélni agyrák asztrocitómától. Még folytatom az MRI vizsgálatomat, kivizsgálás , és 6 havonta rendszeres konzultáció.
A kezdeti diagnózis pontossága a siker kulcsa túlélni ennek az agyráknak. Hálás vagyok, hogy a megfelelő orvossal találkoztam, aki a kezdetektől határozottan elrendelte, hogy végezzem el ezt-azt a vizsgálatot, amíg pontos kezelést nem kaptam.
Az orvos ragaszkodása ahhoz, hogy többször ismételje meg a vizsgálatot a diagnózis pontosságának biztosítása érdekében, növelte az orvosba vetett bizalmam. Ez a meggyőződésem az alapja annak a lelkesedésemnek is, hogy minden nap 40 alkalommal rendezett terápián veszek részt a még elvégzendő munka közepette.
Remélem, hogy a többi súlyos betegség miatt kezelés alatt álló barátok is a lehető legjobb és legpontosabb kezelésben részesülhetnek.
Harmini (48) történetmesélés az olvasóknak .
