Öt évvel ezelőtt volt Steven Johnson szindróma (SJS), egy nagyon ritka allergiás reakció betegség, amely a halál küszöbére sodorta az életemet. Ez az a tapasztalatom, hogy Steven Johnson szindrómával szembesültem és átmentem, amíg meg nem gyógyult.
A szenvedés élménye Steven Johnson szindróma
Anggi állapota az intenzív osztályra lépés előtt. (Anggi személyes dokija) Hány paracetamol tablettát vettem be tegnap óta, de a testhőmérsékletem egyre magasabb. Szerencsére szombat van , Gondolom. Így kénytelen voltam elhagyni a bentlakást, hogy hazamenjek.
Amikor hazaértem, anya azonnal ételt készített, lázgyógyszert, és tovább nyomkodta a fejemet. Hiába szedtem gyógyszert és borogatást, a testhőmérsékletem nem csökkent. Az állapotom még rosszabb lett, vörös szemek és kiütésszerű foltok a bőrön.
Ugyanazon az éjszakán anya azonnal elvitt a legközelebbi 24 órás klinikára. Az ottani ügyeletes orvos a látható tüneteket látva azt hitte, csak közönséges lázam van. Receptre felírt szemcseppel, lázgyógyszerrel és antibiotikummal mentem haza.
Egy nap és egy éjszaka elteltével a gyógyszer nem enyhítette a lázat, és nem távolította el a bőrkiütéseket. A bőrömön csak egyre nagyobbak lettek a vörös foltok, a szemem bedagadt, a testhőmérsékletem elérte a 40°C-ot, egyszer még 42°C-ot is mutatott a hőmérő.
Anya elfojtva aggodalmát azt mondta: – Lehet, hogy ez rossz pozíció, vagy elromlott a hőmérő. Anya és apa, látva, hogy fia állapota egyre rosszabb, végül bevittek a kórházba.
A legközelebbi kórház sürgősségi osztályára mentem. Először azt hitte az orvos, hogy egyszerre van tífuszom, kanyaróm, dengue-lázam, pedig még nem volt vérvétel, meg ilyesmi. Bementem a fekvőbeteg-szobába, kaptam intravénás csepegtetőt, majd injekciót.
Tegnap este után sem javult az állapotom. Reggel amikor felébredtem, a testemen lévő foltok állapota egyre rosszabb lett. A foltok égési nyomokhoz hasonló hólyagokká változtak, az ajkam és a szemem pedig megdagadt, így nem tudtak kinyílni.
Nem tudtam enni-inni semmit, még egy korty víz sem jöhetett be, mert bedagadt a szám és fájt a torkom. Nagyon fáradtnak és gyengének éreztem magam.
További megfigyelés után az orvos egy nagyobb kórházba utalt be, ahol szemészek, belgyógyászok, bőrgyógyászok vannak. Végül este 9-kor kaptam egy beutaló kórházat, a Ciputra Kórházat.
Egyenesen az sürgősségire mentem, ellenőriztem, behelyeztem egy IV-et, behelyeztem egy katétert, hogy enni tudjak, és egy katétert a vizeléshez. Nem sokkal később, még aznap este azonnal átvittek az sürgősségi osztályról az intenzívre ( intenzív osztályon ). A testem azonnal megtelt csövekkel a pulzusrögzítő szalagjaihoz.
Itt állapította meg az orvos, hogy Steven Johnson-szindrómám van, ami a bőr, a nyálkahártya, a szem és a nemi szervek súlyos betegsége. Ezt a betegséget általában bizonyos gyógyszerekre adott reakció, vagy ritkább esetben vírusos vagy bakteriális fertőzés is okozhatja.
Ez a betegség olyan ritka, hogy évente egymillió emberre számítva 1-2 embernél fordul elő.
Ez a szindróma olyan orvosi vészhelyzet, amely azonnali kezelést igényel. Akkor azt mondta az orvos, hogy ha egy kicsit is késnék a beutalásról, nagyon végzetes lehet az állapotom.
Gyógyulási folyamat: elmozdult körmök és hámló bőr
Két nappal az intenzív osztályon a testhőmérsékletem kezdett normalizálódni, és könnyűnek éreztem a testemet, de még mindig nehezen tudtam kinyitni a szemem a duzzanat és a ragacsos szemfolyás miatt. Minden nap több orvos járt oda-vissza ellenőrizni.
Abban az időben a szemem állapota nagyon aggasztó volt. A szemem nem tudott kinyílni, nyilván nem csak a duzzanat miatt, hanem azért is, mert ilyen hólyagok voltak az egész testemen. Ez az állapot arra késztette a szemeimet, hogy intenzív kezelést kapjanak, hogy azonnal ki lehessen nyitni.
2 óránként cseppen a szemem folyadékkal. Az orvos azt is javasolta, hogy próbáljak meg mindent, hogy a közeljövőben ki tudjam nyitni a szemem. Mert ha pár napon belül nem tudom kinyitni a szemem, akkor szemnyitó műtétet kell csinálni.
A 3. vagy a 4. napon végre elkezdtem kinyitni a szemem, bár nem volt tökéletes, és még alkalmazkodnom kellett az erős fény látásához. Nemcsak a szememet tudtam kinyitni, hanem mozgatni is a számat. A 7. napon elkezdtem inni és enni lágy ételeket, például zabkását.
Egy hét intenzív osztályon eltöltött idő után a 8. napon átvittek a normál kezelőszobába, mert stabil volt az állapotom és tudtam szájon át enni. Hálás vagyok, hogy túl tudtam lépni egy olyan kritikus állapoton, amelyet korábban soha nem gondoltam volna.
Napról napra javulni kezdett az állapotom. Elkezdték eltávolítani a különféle székletürítéshez szükséges tömlőket és eszközöket. A vörös foltok a bőrömön feketévé váltak, mint egy száraz égés. Miután normálisan járhattam, enni és székelni tudtam, a szüleim végül engedélyt kértek, hogy 15 napos intenzív osztályon és kezelőszobában töltött nap után hazamehessek.
Az orvos megengedte, hogy bizonyos feltételekkel hazamehessek, és időzítettem ki a szemorvos, a belgyógyász és a bőrgyógyász vizsgálatát. Igent mondtam, mert nem akarom, hogy ilyesmi még egyszer megtörténjen. Soha nem gondoltam volna, hogy olyan ritka betegségem lesz, mint a Steven Johnson-szindróma.
A gyógyulási folyamat során észrevettem, hogy a bőröm hámlani kezd, és a körmeim maguktól hullanak le. Szerencsére a vedlés és az új körmök növesztése körülbelül egy hétig tart.
De a Steven Johnson-szindróma hosszú távú hatása miatt a szemem nagyon érzékennyé teszi a fényt. Eddig kétóránként kellett szemcseppet cseppennem. Én is mindig sötét szemüveget hordok, még akkor is, ha bent vagyok.
Azok a barátok, akik nem ismerik az állapotomat, gyakran meglepődnek a megjelenésem láttán. " Hogy-hogy használat napszemüveg a szobában?" kérdezték.
Mivel a COVID-19 világjárvány széles körben elterjedt, óvatosabbnak kell lennem, mint másoknak, mert nem szedhetek gondatlanul drogokat. Ráadásul a COVID-19 oltást sem kaphattam meg, mert eddig nem tudom, milyen gyógyszertartalom vált ki belőlem. Steven Johnson szindróma.
Csak remélem, hogy ez a járvány gyorsan véget ér.
Anggie Paramitha (26) meséli el a történetet.
