Az alfa-talaszémia-túlélőként eltöltött 20 év alatt egészséges életet élhetek, ha évente vagy 6 havonta kapok vérátömlesztést. De 3 terhesség után az egészségi állapotom romlott. Havonta egyszer kellett vérátömlesztést kapnom, elkezdett hullani a hajam, megnagyobbodott a lépem.
Talaszémiában szenvedő terhes nőnek lenni nem egyszerű dolog, de nem is lehetetlen. Sok mindenre fel kell készülni, mielőtt a terhességi program mellett döntene. Ha nem, akkor különféle szövődmények kockázata léphet fel. Az egyik legsúlyosabb és legfélelmetesebb kockázat az, ha ezt a betegséget egy életre átadják a jövő gyermekeinek. Túlélőként ez a történetem 3-szor thalassaemiás terhes nőként.
Szeretnék teherbe esni és gyermeket vállalni anélkül, hogy thalassémiát örökölnék
A talaszémia-túlélőként élve óvatosnak kell lennem a különféle döntések meghozatalakor, beleértve a leendő élettárs kiválasztását a terhességig. Amikor 20 évesen érkezett egy felkérés a páromtól egy komolyabb irányú kapcsolatra, elmondtam az egészségi állapotomat is.
Számos kulcsszót írtunk be a Google keresőoldalára a talaszémiával kapcsolatban.
A talaszémia egy vérbetegség, amelyet a hemoglobint alkotó génláncok, nevezetesen alfa- és béta-láncok, sérült vagy hibás génláncok okoznak. Ez a betegség arra készteti a szenvedőt, hogy élete végéig vérátömlesztést kapjon, mert a talasszémia eddig nem gyógyítható. Számos gyógyító terápiás lehetőség is adható, például csontvelő-transzplantáció, de az ár még mindig nagyon drága, és Indonéziában nem végezhető el.
Alfa-talaszémiám van, ami eddig viszonylag enyhe volt, és csak 1 évente vagy 6 havonta van szükség vérátömlesztésre, ha sok megerőltető tevékenységet végezek. Ezen túlmenően a túl fáradtság miatti szédülésen kívül nincs jelentősebb panaszom.
Leendő férjemnek el kell mondanom ennek a betegségnek az állapotát, mert ennek a betegségnek a lehetősége később a gyermekeinkre is átszáll. Röviden: nem szeretném csökkenteni a talaszémiát gyermekeknél.
Ezért a férjem nem lehet sem talaszémiás, sem talaszémiás tulajdonságok hordozója ( hordozó ). Így 0% lesz a thalassémiás gyermekünk esélye.
Végül boldogan végzett egy talaszémia szűrést, mielőtt válaszoltam a jelentkezésére.
Őszintén szólva összeszorult a szívem a szűrés eredményére várva. Különféle rossz forgatókönyvek kavarogtak a fejemben. Ha ő fuvarozó, akkor két forgatókönyvem van: ő elhagy engem, vagy én elhagyom őt.
A jelöltem egy brit férfi, aki Bogorban dolgozik és él. Ő az egyetlen gyerek a családban, nagyon jól tudom, hogy a szülei hogyan várnak ettől az embertől a biológiai unokákat. Nem akarom megkockáztatni, hogy feleségül vegyem biológiai gyermek nélkül.
Én is szeretnék családot építeni cuki gyerekekkel, de másrészt nem szeretném, ha talaszémiás lenne a gyerekem. Mivel tudjuk, milyen nehéz az állapota, ha Önnek ez a betegsége van. Elhatároztam, hogy megszakítom bennem a talaszémia láncát, nem adom tovább a gyerekeimre.
Ennek eredményeként nem thalassaemia-hordozó. Nagyon hálás vagyok.
Talaszémiában szenvedő terhes nő lévén hetente egyszer transzfúzió
Három hónappal a házasságkötés után teherbe estem. Amikor elmentem a szülésznőhöz, az orvos azt tanácsolta, hogy keressek fel egy belgyógyász hematológus szakorvost, hogy megbizonyosodjak arról, hogy a thalassaemia-túlélő állapotom készen áll a terhességre.
Valójában a thalassemia-túlélőknek először ellenőrizniük kell egészségi állapotukat, mielőtt úgy döntenek, hogy teherbe esnek. Szerencsére az eredményeim jók voltak, és ez az első terhesség biztonságosnak számított.
A terhességem első trimesztere normálisan telt, reggeli rosszullétet tapasztaltam, mint a terhes nők általában. Emellett gyakran szédülök is a vérszegénység miatt.
A különbség az, hogy a szokásosnál gyakrabban kapok vérátömlesztést. Ha korábban csak évente egyszer kellett transzfúziót kapnom, most más volt a helyzet.
- Első trimeszter, transzfúzió havonta egyszer
- Második trimeszter, transzfúzió 2 hetente
- Harmadik trimeszter, transzfúzió hetente egyszer
A transzfúziókat gyakrabban végezzük, hogy elegendő oxigén legyen a szervezetben nekem és a babának az anyaméhben, hogy mindkettő egészséges legyen.
Alacsony magzati súly
5 hónapos terhesen ismert volt, hogy a babám, akit hordtam, nem nőtt elég jól. Túl alacsony a súlya a terhesség 5 hónapos korához képest általában.
Terhesség alatt nagyon kontrollálom a táplálékfelvételemet és a tápanyagtartalmamat, különösen a vasat. A talaszémiát túlélőknek azt tanácsolják, hogy csökkentsék a vastartalmú élelmiszerek bevitelét, mert szervezetükben már sok a vérátömlesztésből kapott vas. Ha ez a vas felhalmozódik a szervezetben, az befolyásolhatja a fontos szervek, például a lép, a máj és a szem egészségét.
De kiderült, hogy a méhemben lévő babának vasra és egyéb tápanyagokra volt szüksége abból az ételből, amelyet korábban tartózkodtam. Végül az anyaméhben lévő baba egészsége érdekében az orvossal való konzultációt követően változtattam az étrendemen.
Hetente kétszer-háromszor ehettem olyan ételeket, mint a hal vagy a vörös hús. Az étrend megváltoztatása azzal a megjegyzéssel történt, hogy szülés után azonnal vaseltávolító terápiát kellett végeznem. Ez nem probléma, amíg a babám egészségesen nő fel.
Miután megváltoztattam az étrendem, a babám jól fejlődött. Súlya eredetileg 7 hónapos korában 1 kg alatt volt, 8 hónapos korában 1,8 kg-ra, és a határidőre (HPL) elérte a 3 kg-ot.
Előkészületek a szüléshez
A gyakoribb vérátömlesztés mellett a terhességi kor növekedése miatt is több orvoshoz kellett fordulnom. A havi szülészorvosi ellenőrzés mellett belgyógyászhoz és szükség esetén más szakorvoshoz is fel kell mennem, pl. szív- és légzésellenőrzésre.
Szülés előtt nehéz döntés előtt álltam. Ekkor egy hematológiai internológus szakember császármetszést javasolt, aminek oka az volt, hogy a beteg nyugodtabb. Az orvos aggódott, hogy stresszes leszek, vagy kifulladok a lökés közben, ami lehetővé tenné a C-metszés elvégzését, bár minden energiámat elhasználtam a összehúzódások visszatartására.
Ezenkívül a talaszémiában szenvedő terhes nőknél fennáll annak a veszélye, hogy a szülés során szívműködési zavart tapasztalnak. Ez egy olyan kockázat, amelyet az orvosok szerint a legjobb elkerülni.
Egy szülésznő azonban más véleményt fogalmazott meg. Azt tanácsolta, hogy szüljek hüvelyi úton (normálisan), ennek az az oka, hogy jó az egészségi állapotom. Csináltam MRI-t, légzésellenőrzést és szívellenőrzést, hogy biztos legyek.
Megzavart a nézeteltérés. Normálisan szerettem volna szülni, de nem voltam elég magabiztos a légzésemben, hogy tudnék nyomni. Néhány napig, amíg megérkezik a HPL, még mindig nem tudok választani.
HPL előtt egy nappal csináltam ultrahangot és kiderült, hogy a babám fekvése keresztirányú.A baba helyzete miatt nem tudtam hüvelyi szülni. Éreztem, hogy ez egy csoda, egy nyom számomra, aki nagyon össze volt zavarodva a születési folyamat megválasztásakor.
Gyermekem épségben született.
Talaszémiás állapotom szülés után
Faradilla és családja Szülés után a talaszémiás állapotom rosszabbodott. A ferritin vagy vaskötő fehérje felhalmozódik a szervezetemben. Gyakrabban kell vérátömlesztést vennem, és vaskelátot kell szednem, hogy megszabaduljak a vasfeleslegtől a szervezetben.
Ez az állapot rosszabbodott, miután megszülettem második és harmadik gyermekemet. Amikor megszülettem a második és harmadik gyermekemet, a császármetszés kétszer hosszabb ideig tartott a szokásosnál, mert a vérem ragacsos volt, mint a ragasztó.
Az orvos szerint valószínűleg azért, mert túl sok a ferritinem. A ferritinem elérte a 6000 mgc/L-t, ebből önmagában az 1000 mcg/l ferritin szint nagyon magas.
Jelenleg 30 éves vagyok, három szülés után nagyon leromlott az egészségi állapotom. A menstruációm már nem sima, a hajam hullik, a bőröm egyre sötétebb, a vas felhalmozódása miatt a lépem megnagyobbodott.
De nekem mindez megéri egy olyan thalassemia-túlélőnek, mint én, de képes 3 egészséges gyermeket világra hozni.
Faradila Supandi (30) történetmesélés olvasóknak .
